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Bienvenida y Orientación
El apoyo entre miembros es un pilar fundamental en cualquier comunidad. En el contexto de PYRUX, este concepto se vuelve aún más relevante, ya que fomenta un ambiente donde las personas pueden escucharse, trabajar juntas, fortalecer lazos y alcanzar objetivos comunes. Un espacio comunitario donde se fomenta la colaboración y el trabajo en equipo. Estas son algunas de las normas de nuestra comunidad Queremos que este sea un espacio seguro, respetuoso y basado en información co
29 ene2 Min. de lectura


Más allá del diagnóstico - Guía para Familias y Cuidadorxs
Luciana, una de las personas e historias que nos inspiran ha sabido convivir con su diagnóstico e integrarlo en su desarrollo personal, deportivo y académico El inicio del proceso de aceptación y resignificación del diagnóstico es generalmente la etapa más difícil para familias, cuidadorxs y seres queridxs. Sin embargo, a medida que se explora el proceso y se gestionan las emociones y cambios que lo acompañan, muchas familias desarrollan mayor seguridad y capacidades de adapt
hace 2 días2 Min. de lectura


Herramientas prácticas para el manejo diario - Guía para Familias y Cuidadorxs
Gestionar muchos de los desafíos del día a día que aparecen cuando unx niñx o adolescente recibe un diagnóstico de artritis puede ser un tema dificil para familias, cuidadorxs y seres queridos. A continuación te contaremos algunas de las cosas que debes tener en cuenta y que puedes esperar dentro de varios de estos desafíos: Citas médicas Las citas médicas suelen ser uno de los puntos más inquietantes en especial para las familias. Sin embargo, conocer el proceso que se sigue
hace 2 días3 Min. de lectura


Herramientas de comunicación - Guía para Familias y Cuidadorxs
La comunicación es una herramienta indispensable en el manejo de una condición médica como la artritis. Aunque la información que presentamos a continuación tiene como público objetivo principal a familias que acompañan a niñxs y adolescentes que conviven con el diagnóstico, muchos de estos puntos son aplicables tambien a cuidadorxs y seres querdixs. Con tu hijo o hija que convive con un diagnóstico de artritis, recuerda siempre: Hacer preguntas abiertas y escuchar sus respue
hace 2 días2 Min. de lectura


Guía de salud mental para cuidadores - Guía para Familias y Cuidadorxs
El cuidado de la salud emocional en familias, cuidadorxs y seres queridxs es fundamental para que el acompañamiento que se brinda a lxs niñxs y adolescentes que conviven con un diagnóstico de artritis sea positivo y efectivo. Sin embargo, también es una parte fundamental del bienestar integral y es un aspecto que no puede dejarse a un lado. Encargarse de este punto es clave para mantener el bienestar y la salud propios y es particularmente importante en un escenario desafiant
hace 2 días2 Min. de lectura


Comprender la Artritis Idiopática Juvenil desde la perspectiva del cuidador - Guía para Familias y Cuidadorxs
Para las familias, seres amadxs y cuidadorxs puede ser dificil recibir para lxs niñxs o adolescentes a su cargo un diagnóstico de artritis. Es una situación que puede desencadenar una tormenta de emociones y sentimientos. Además, es una situación ya particularmente dura para el/la/lx niñx que la experimenta. Algunos de los sentimientos que suelen acompañar el proceso inicial son: Miedo por el futuro Culpa Confusión Cansancio Frustración por la imprevisibilidad Estas reaccione
hace 2 días2 Min. de lectura


Conoce y Resignifica tu Diagnóstico
Recibir un diagnóstico de artritis autoinmune en tu infancia o adolescencia puede sentirse como una catástrofe. Un terremoto. De la nada aparecen en tu vida un montón de palabras médicas, consultas y citas, tratamientos, exámenes clínicos y una sensación abrumadora de que todo cambió y sigue cambiando demasiado rápido. En una etapa de tu vida en la que ya hay una tormenta de hormonas, cambios físicos, presión social y búsqueda de identidad, sumar dolor e incertidumbre puede
9 feb4 Min. de lectura


Zona de Bienestar
Tu diagnóstico no te define. La Zona Juvenil de Bienestar es un espacio creado especialmente para adolescentes que viven con Artritis Idiopática Juvenil. Aquí encontrarás herramientas emocionales, ideas de autocuidado, actividades adaptadas y contenido pensado para ayudarte a sentirte mejor contigo mismo y con tu proceso. Este es un lugar seguro para aprender, expresarte, compartir y descubrir que no estás solo. La AIJ es parte de tu historia, pero no define quién eres ni has
9 feb6 Min. de lectura


Biblioteca de Recursos
La Biblioteca AIJ es un espacio informativo creado para adolescentes, familias y cuidadores que viven con Artritis Idiopática Juvenil. Aquí encontrarás información clara, confiable y fácil de entender sobre la enfermedad, sus tratamientos, el manejo del dolor, el bienestar emocional y la vida diaria con AIJ. Este espacio busca empoderar a la comunidad a través del conocimiento, ayudando a resolver dudas, reducir miedos y fomentar decisiones informadas. La Biblioteca AIJ no re
9 feb3 Min. de lectura


Iniciativas Comunitarias
El compromiso es un aspecto fundamental para el desarrollo de comunidades saludables y sostenibles. Las iniciativas comunitarias no solo fomentan la cohesión social, sino que también abordan problemas locales de manera efectiva. Te invitamos a que conozcas más acerca de cómo las iniciativas comunitarias apoyan el propósito de PYRUX y cómo involucrarte activamente en las actividades de nuestra comunidad. ¿Qué es el Compromiso Social? El compromiso social se refiere a la partic
29 ene3 Min. de lectura


Pacientes, Familias y Cuidadores
Acompañando a unx niñx o adolescente con Artritis Idiopática Juvenil Cuando un niño o adolescente recibe un diagnóstico de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ, JIA) o de otras artropatías como Artritis Psoriasica (AP, PsA) o Artritis Reumatoide (AR, RA, RhA), la atención de las familias, cuidadorxs y otras personas cercanas puede llegar a enfocarse de forma notable en el tratamiento médico, los medicamentos y el control de los síntomas. Incluso algunxs padres y madres pueden exp
29 ene2 Min. de lectura
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