Herramientas prácticas para el manejo diario - Guía para Familias y Cuidadores

Gestionar muchos de los desafíos del día a día que aparecen cuando un niño o adolescente recibe un diagnóstico de artritis puede ser un tema dificil para familias, cuidadores y seres queridos. A continuación te contaremos algunas de las cosas que debes tener en cuenta y que puedes esperar dentro de varios de estos desafíos:

Citas médicas

Las citas médicas suelen ser uno de los puntos más inquietantes en especial para las familias. Sin embargo, conocer el proceso que se sigue y los momentos en los que se debe acudir al médico para recibir ayuda profesional puede facilitar el proceso. Las citas médicas con profesionales de reumatología o anexos que participan en el diagnóstico o tratamiento de los niñxs y adolescentes suelen incluir una evaluación de articulaciones, seguimientos de laboratorio y ajustes en los tratamientos.

Seguimiento y Apoyo

Es útil mantener un registro sencillo de aspectos que rodean la vida del niño o adolescente que convive con el diagnóstico. Algunos puntos que puedes tener en cuenta para elaborar estos seguimientos son:

• Registrar de forma periódica nuevos síntomas

• Identificar efectos secundarios de los tratamientos o malestares emergentes

• Registrar preguntas pendientes para los profesionales de la salud a cargo

Medicamentos y Apoyo Terapéutico

Entender y aprender sobre los medicamentos y alternativas terapéuticas que reciben los niños y adolescenteds que conviven con el diagnóstico puede ser abrumador y generar confusión en las familias, cuidadores y seres queridos. Generalmente, los medicamentos recetados para los niños y adolescentes incluyen antiinflamatorios, medicamentos modificadores de la enfermedad o terapias biológicas.

Identificar el uso y objetivo de cada uno de estos medicamentos puede apoyarte en tomar mejores decisiones y consultar apropiadamente tus dudas con los profesionales de la salud a cargo. Ten en cuenta que:

• Muchos tratamientos buscan prevenir el daño articular a largo plazo.

• Los medicos tratantes pueden formular medicamentos de rescate

  
  

Algunos planes terapéuticos incluyen medicamentos para uso puntual durante crisis o brotes. Estos medicamentos son tus principales aliados cuando la condición médica empeora de forma puntual. Sin embargo, estos momentos de empeoramiento deben ser consultados con los médicos tratantes. Los medicamentos de rescate se utilizan cuando:

• El dolor aumenta significativamente

• La rigidez empeora

• Hay limitación funcional marcada

Sigue siempre las indicaciones médicas recomendadas y consulta al equipo tratante ante dudas, síntomas inusuales o malestares emergentes dentro del desarrollo de la condición médica.

Para realizar un seguimiento de brotes o puntos en los que la condición médica es más intensa para los niños y adolescentes puedes registrar de manera sencilla en una agenda o libreta los siguientes parámetros:

• Nivel de dolor

• Existencia de fatiga o cansancio prolongados

• Duración de la rigidez en las articulaciones

Esta información será muy útil para el equipo médico ya que les permitirá reconocer el funcionamiento de los medicamentos que se están empleando como alternativas terapéuticas y apoyarán decisiones sobre conservar o las opciones de tratamiento usadas

Aunque esta información es útil y de gran valor, te recomendamos evitar sobrevigilar. Recuerda que la autonomía e independencia de los niños y adolescentes que conviven con diagnósticos de artritis son fundamentales para su desarrollo personal.

Por su parte, existen apoyos escolares que pueden facilitar la vida de niños y adolescentes con el diagnóstico. Es importante trabajar estos puntos con las personas a cargo de la educación de los niños y adolescentes y explicar su importancia. Recuerda que muchas veces las personas a cargo de su cuidado y educación pueden no estar familiarizadas con diagnóticos similares y lo que estos implican.

Los niños y adolescentes pueden requerir:

• Flexibilidad académica

• Descansos adicionales o prolongados

• Adaptaciones en actividad física

• Fortalecimiento de sus redes de apoyo

Adicionalmente, recuerda que tu no estás solo! Otras familias, cuidadores, profesionales de salud mental y organizaciones comunitarias como PYRUX pueden ser aliados importantes para ti. Conócelos, indaga, investiga e infórmate sobre la existencia y formas de comunicación con estos grupos.

Como un resumen práctico, recuerda:

• La organización reduce el estrés

• El tratamiento protege a largo plazo

• Los medicamentos de rescate son apoyos puntuales

• No tienes que hacer todo solo! Encuentra apoyo en otras personas que conviven con realidades similares a la tuya.