Pacientes, Familias y Cuidadores

Acompañando a unx niñx o adolescente con Artritis Idiopática Juvenil

Cuando un niño o adolescente recibe un diagnóstico de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ, JIA) o de otras artropatías como Artritis Psoriasica (AP, PsA) o Artritis Reumatoide (AR, RA, RhA), la atención de las familias, cuidadorxs y otras personas cercanas puede llegar a enfocarse de forma notable en el tratamiento médico, los medicamentos y el control de los síntomas. Incluso algunxs padres y madres pueden experimentar sentimientos de culpa que pueden afectar el bienestar tanto de si mismxs como delx niñx o adolescente que experimenta el diagnóstico.

Quienes acompañan y cuidan, también necesitan apoyo. Desde PYRUX te extendemos esta guía de recomendaciones que pueden ayudarte en el tránsito de recibir alguno de estos diagnósticos.

¿Por qué existe esta guía?

Ser cuidadorx de unx niñx o adolescente con una condición crónica puede ser desafiante para muchas personas. Lxs cuidadorxs muchas veces experimentan situaciones como:

• Cargar el peso emocional del cuidado en silencio

• Asumir roles de cuidado médico (control de medicamentos, citas, síntomas, etc) de forma muy rápida y generalmente sin conocimientos acerca de la condición médica

• Procurar equilibrar protección e independencia

• Sentir presión por “ser fuertes”

• Experimentar culpa, cansancio e incertidumbre

Existen muchos recursos sobre las condiciones médicas a nivel técnico. Sin embargo, existen pocos recursos fácilmente accesibles que trabajen el significado de acompañar a alguien que vive con ellas.

Esta guía busca cubrir ese espacio.

Encontarás una serie de recursos que incluye:

• Entendiendo la AIJ desde la perspectiva del cuidador

• Recomendaciones de salud mental para cuidadores

• Herramientas de comunicación

• Guía práctica para el día a día

• Más allá del diagnóstico: esperanza y desarrollo

Cada sección es breve, clara y práctica. No es necesario abordar los temas en un orden particular.