Más allá del diagnóstico - Guía para Familias y Cuidadores

Luciana, una de las personas e historias que nos inspiran ha sabido convivir con su diagnóstico e integrarlo en su desarrollo personal, deportivo y académico

El inicio del proceso de aceptación y resignificación del diagnóstico es generalmente la etapa más difícil para familias, cuidadores y seres queridos. Sin embargo, a medida que se explora el proceso y se gestionan las emociones y cambios que lo acompañan, muchas familias desarrollan mayor seguridad y capacidades de adaptación.

Uno de los principales retos para las personas alrededor de los niños y adolescentes que conviven con un diagnóstico de artritis es equilibrar protección e independencia. Debe tenerse en cuenta que para estas personas el proteger es un acto natural. Sin embargo, fomentar la autonomía fortalece la confianza y resiliencia.

Por su parte, familias, cuidadores y seres queridos entenderán con el tiempo que el pronóstico es favorable en muchos casos. Muchos niños y adolescentes con AIJ:

• Responden bien a las diferentes alternativas terapéutica

• Mantienen rangos aceptables y satisfactorios de movilidad

• Participan en actividades que nutren y enriquecen sus vidas

• Transitan adecuadamente hacia la vida adulta

El punto fundamental a tener en cuenta cuando se acompaña a un niño o adolescente en el proceso de recibir el diagnóstico es que

La identidad no se reduce a la enfermedad.

El acompañamiento desde lo emocional y psicológico es fundamental para los niños y adolescentes que conviven con el diagnóstico y para sus familiares, cuidadores y seres queridos. Ten en cuenta los siguientes puntos a la hora de procesar todos los desafíos que implica recibir el diagnóstico:

• La etapa inicial generalmente es la más desafiante

• La autonomía es clave

• Muchos niños y adolerscentes prosperan con las alternativas terapéuticas adecuadas

• La enfermedad es parte de la historia, no toda la historia