Más allá del diagnóstico - Guía para Familias y Cuidadorxs
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Actualizado: hace 13 horas
El inicio del proceso de aceptación y resignificación del diagnóstico es generalmente la etapa más difícil para familias, cuidadorxs y seres queridxs. Sin embargo, a medida que se explora el proceso y se gestionan las emociones y cambios que lo acompañan, muchas familias desarrollan mayor seguridad y capacidades de adaptación.
Uno de los principales retos para las personas alrededor de lxs niñxs y adolescentes que conviven con un diagnóstico de artritis es equilibrar protección e independencia. Debe tenerse en cuenta que para estas personas el proteger es un acto natural. Sin embargo, fomentar la autonomía fortalece la confianza y resiliencia.
Por su parte, familias, cuidadorxs y seres queridxs entenderán con el tiempo que el pronóstico es favorable en muchos casos. Muchxs niñxs y adolescentes con AIJ:
Responden bien a las diferentes alternativas terapéutica
Mantienen rangos aceptables y satisfactorios de movilidad
Participan en actividades que nutren y enriquecen sus vidas
Transitan adecuadamente hacia la vida adulta
El punto fundamental a tener en cuenta cuando se acompaña a unx niñx o adolescente en el proceso de recibir el diagnóstico es que
La identidad no se reduce a la enfermedad.
El acompañamiento desde lo emocional y psicológico es fundamental para lxs niñxs y adolescentes que conviven con el diagnóstico y para sus familiares, cuidadorxs y seres queridxs. Ten en cuenta los siguientes puntos a la hora de procesar todos los desafíos que implica recibir el diagnóstico:
La etapa inicial generalmente es la más desafiante
La autonomía es clave
Muchxs niñxs y adolerscentes prosperan con las alternativas terapéuticas adecuadas
La enfermedad es parte de la historia, no toda la historia
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