Comprender la Artritis Idiopática Juvenil desde la perspectiva del cuidador - Guía para Familias y Cuidadores

Para las familias, seres amados y cuidadores puede ser difícil recibir un diagnóstico de artritis que afecte a los niños o adolescentes a su cargo. Es una situación que puede desencadenar una tormenta de emociones y sentimientos, además de ser profundamente difícil para el niño que la experimenta. Algunos de los sentimientos que suelen acompañar el proceso inicial son:

• Miedo por el futuro

• Culpa

• Confusión

• Cansancio

• Frustración por la imprevisibilidad

Estas reacciones son normales. El diagnóstico impacta a toda la familia y a toda la red de apoyo. Sin embargo, la mejor forma de enfrentar esta situación es mediante el conocimiento de la condición médica y de los retos que implica para ti y para los niños y adolescentes que conviven con ella.

¿Qué significa la AIJ?

La Artritis Idiopática Juvenil es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca por error las articulaciones y otros órganos del cuerpo, causando inflamación. Es una enfermedad compleja (quiere decir que tiene componentes hereditarios, ambientales y de otras naturalezas) y generalmente es tratable con un pronóstico favorable.

Es una condición médica que tiene un comportamiento diferente al de enfermedades más conocidas y con síntomas más comúnmente experimentados por la mayor parte de la población. Algunas de sus diferencias son:

• Los síntomas pueden aparecer y disminuir de forma impredecible

• El dolor y la fatiga no son visibles

• Es una condición crónica, pero manejable con tratamiento adecuado

• No es consecuencia de algo que hiciste o dejaste de hacer.

¿Qué significa ser cuidador?

Para los niños y adolescentes que conviven con el diagnóstico, el apoyo principal a nivel emocional y de gestión de la enfermedad es el de sus familias, cuidadores y seres queridos. Ser un cuidador implica diversas tareas que pueden sumarse a tus compromisos de vida usuales. Algunos de estas tareas son:

• Supervisar síntomas

• Administrar o proporcionar ayuda al administrar medicamentos

• Coordinar citas médicas

• Gestionar apoyos escolares

Esto puede generar agotamiento emocional e hipervigilancia; sin embargo, es recomendable que, como familiar, cuidador o ser querido, asumas un rol proactivo, protejas tu salud mental, protejas tu energía y busques recursos y herramientas que te ayuden a gestionar mejor el proceso.

Cuando la condición médica está controlada, su manejo suele ser más sencillo y requerir menos energía y tiempo.

Nunca caigas en mitos o sentimientos de culpa frente a esta enfermedad. La AIJ es manejable aunque sea impredecible. Además, al ser un gran punto de apoyo para los niños y adolescentes que conviven con el diagnóstico, nunca debes perder de vista que tus emociones son válidas, no fuiste tú quien causó la enfermedad y cuidarte también es parte del proceso de cuidar.