Conoce y Resignifica tu Diagnóstico

Recibir un diagnóstico de artritis autoinmune en tu infancia o adolescencia puede sentirse como una catástrofe. Un terremoto. De la nada aparecen en tu vida un montón de palabras médicas, consultas y citas, tratamientos, exámenes clínicos y una sensación abrumadora de que todo cambió y sigue cambiando demasiado rápido. En una etapa de tu vida en la que ya hay una tormenta de hormonas, cambios físicos, presión social y búsqueda de identidad, sumar dolor e incertidumbre puede parecer simplemente injusto.

Es totalmente normal que te preguntes “¿por qué a mí?”. Es normal sentir rabia, tristeza o frustración (1). Muchas personas pueden llegar a sentirse inútiles, como un "bicho raro" o pensar que todos sus sueños se fueron al piso y se rompieron en ese instante. Tal vez querías ser futbolista profesional, bailarina, atleta, o simplemente vivir sin tener que pensar en medicinas y citas médicas. Incluso pueden aparecer pensamientos muy oscuros o difíciles de enfrentar. Sin embargo, nada de eso significa que estés exagerando: significa que estás procesando algo tremendamente grande y que muy pocas personas saben como enfrentar a primera vista (2).

Tus padres, cuidadorxs y seres queridxs también pueden reaccionar con miedo, culpa o lágrimas. Para ellxs este también es todo un camino de aprendizaje y solo cuando reciben la noticia empiezan a entender lo que significa este diagnóstico. Es un proceso para todas las personas involucradas.

La artritis autoinmune (ya sea AIJ, artritis psoriásica u otra) ocurre cuando el sistema inmunológico, que normalmente nos protege, se confunde y empieza a atacar las articulaciones de tu propio cuerpo (3). No es tu culpa. No hiciste nada para causarla. Y no es contagiosa. Es una condición crónica, lo que significa que probablemente te acompañe por mucho tiempo. Pero crónica no quiere decir incontrolable. Hay muchas cosas y aspectos de tu vida que están bajo tu control y bajo el control de tus redes de apoyo para que tengas una vida plena, digna y feliz.

En la actualidad existen múltiples opciones de tratamiento que ayudan a reducir la inflamación (4), controlar el dolor y prevenir los daños articulares. Además, el adoptar y mantener hábitos saludables como el ejercicio adaptado, una alimentación y nutrición equilibradas y el acceder a apoyo psicológico y emocional por parte de profesionales y seres queridxs, forman parte del cuidado integral. El cuidado de tu salud y de tu diagnóstico no se trata solamente de “tomar medicamentos”. Realmente se trata de aprender a convivir con tu cuerpo de una manera más consciente, estratégica y favorable para tu integridad y salud.

Justo en este punto es cuando puedes empoderarte y resignificar tu diagnóstico.

Sí, tienes un diagnóstico. Pero también tienes herramientas. Aprenderás a escuchar tu cuerpo mucho antes que muchas otras personas. Desarrollarás estrategias y obtendrás muchas herramientas para resolver problemas, manejar frustraciones y adaptarte a los cambios. Construirás resiliencia, empatía y fortaleza emocional que muchas personas no desarrollan hasta mucho más adelante en sus vidas (5).

Tus sueños pueden permanecer, cambiar, adaptarse o tomar caminos distintos, pero nunca desaparecen automáticamente. Muchas personas que conviven con diagnósticos de artritis practican deportes, estudian, trabajan, viajan y construyen sus proyectos de vida de la mano de familias, parejas, amistades, seres queridxs y redes de apoyo. Tal vez el camino de tu vida no sea exactamente como lo imaginabas. Sin embargo, sigue y seguirá siendo tuyo. Además, será un camino que te convertirá en una persona más fuerte, resiliente y adaptable (6).

Este diagnóstico no define tu valor, identidad ni tu potencial. Es solo una pequeña parte de tu historia y tu vida, no el título completo. Con información confiable, tratamientos adecuados y adaptados a tus necesidades y apoyo emocional tanto profesional como de tu familia, amistades y seres queridxs, no solo podrás vivir con artritis: podrás crecer y crear a partir de ella.

Este no es el fin del mundo. Esta no es una terrible catástrofe. Este no es el fin de tus días como una persona hermosa y valiosa. Es un giro inesperado en el guion de tu vida y todavía tienes muchos capítulos por escribir.

PYRUX es una comunidad y un espacio creados para ayudarte a entender mejor qué significa vivir con artritis, ya sea que seas paciente, cuidadorx o familiar. Aquí encontrarás información científica confiable, actualizada y explicada de forma clara, para que puedas tomar decisiones informadas sobre tu salud o la de tus seres queridos.

Sabemos que recibir un diagnóstico puede generar dudas, miedo o confusión, especialmente cuando se trata de una enfermedad crónica. Por eso, este espacio reúne recursos elaborados por profesionales de la salud, organizaciones reconocidas y fuentes médicas de prestigio, adaptados a un lenguaje sencillo y fácil de comprender.

Nuestro objetivo es acompañarte en el proceso de conocer tu diagnóstico, entender los tratamientos, reconocer los síntomas y aprender estrategias de autocuidado y apoyo diario. La información es una herramienta poderosa, y aquí queremos ponérla a tu alcance, con respeto, claridad y empatía.

Fuentes:

(1) Turner, Jane, and Brian Kelly. "Emotional dimensions of chronic disease." Western journal of medicine 172, no. 2 (2000): 124.

(2) Ziebland, Sue, and Renata Kokanovic. "Emotions and chronic illness." Chronic Illness 8, no. 3 (2012): 159-162.

(3) Ravelli, Angelo, and Alberto Martini. "Juvenile idiopathic arthritis." The Lancet 369, no. 9563 (2007): 767-778.

(4) Onel, Karen, Dax G. Rumsey, and Susan Shenoi. "Juvenile idiopathic arthritis treatment updates." Rheumatic Disease Clinics 47, no. 4 (2021): 545-563.

(5) Hynes, Lisa, Sophia Saetes, Brian McGuire, and Line Caes. "Child and family adaptation to juvenile idiopathic arthritis—a systematic review of the role of resilience resources and mechanisms." Frontiers in Psychology 10 (2019): 2445.

(6) Tong, Allison, Julie Jones, Jonathan C. Craig, and Davinder Singh‐Grewal. "Children's experiences of living with juvenile idiopathic arthritis: a thematic synthesis of qualitative studies." Arthritis care & research 64, no. 9 (2012): 1392-1404.