Ana María, 29
Diagnosticada con artritis juvenil a los 10 años, Ana María recuerda la confusión y el miedo que sintió al conocer su condición. A pesar del dolor en las manos y de los desafíos físicos que afectan su trabajo, ha aprendido a adaptarse aceptando su diagnóstico y ajustando sus metas en lugar de rendirse. Con el apoyo de su familia, continuó desarrollando su carrera y finalmente logró lo que considera su mayor sueño: convertirse en mamá. Su historia destaca la resiliencia, la capacidad de adaptación y la importancia de redefinir las posibilidades al vivir con una enfermedad crónica.
“Un diagnóstico no nos limita a soñar; siempre podemos buscar nuevas formas de alcanzar nuestros sueños o descubrir otros nuevos"
¿Recuerdas cuándo te dijeron que tenías artritis y qué fue lo primero que sentiste o pensaste?
Si, fue algo muy confuso. Inicialmente, pensaba que era algo como una gripa y que en 1 o 2 semanas iba a pasar, estaba muy pequeña, fue a mis 10 años y no tenía idea de que estaban hablando. Pero al ver la cara de mi mamá cuando la pediatra dio el diagnóstico, supe que era algo grave y atípico, porque la vi muy asustada y triste. Y lo confirmé porque de ahí en adelante, el comentario que mas recibía era “¿Esa enfermedad no le da solo a la gente mayor?”
¿Qué es lo más difícil de tu profesion teniendo artritis?
Como diseñadora gráfica, mis manos son mi herramienta para trabajar y debido a algunas deformidades que tengo en mis dedos (por no iniciar mi tratamiento a tiempo cuando me diagnosticaron) a veces tengo dolor o incomodidad para trabajar. Pero gracias a Dios no me impide por completo la actividad.
Como esposa, tengo la bendición de contar con un esposo muy considerado y pendiente de mi. Y como mamá me he dado cuenta de las muchas fortalezas que tengo. Porque tenía miedo de no poder tener la fuerza y la energía para cuidar de mi bebé. Pero gracias a Dios cada día me sorprendo de lo capaces que nos vamos haciendo las mamás conforme van creciendo nuestros hijos y necesitándonos de formas distintas en cada etapa.
¿Qué cosas has tenido que cambiar o aprender para poder seguir entrenando y no rendirte?
Que cada día es diferente al anterior. Que esta es mi realidad y debo aprender a vivirla en lugar de pensar en el “como sería si no tuviera AIJ”. Cuando trataba de encontrar curas o milagros que me sanaran era cuando mas infeliz era. Pero desde que empecé a aceptarlo y empecé a darle espacio a mi diagnóstico dentro de mis planes, todo ha sido mas llevadero y menos frustrante, porque ante las negativas de la vida, ya tengo mas opciones y posibilidades.
Cuéntanos cómo fue el momento en el que conseguiste tu mayor logro
Mi mayor logro ha sido convertirme en mamá. Era uno de mis grandes sueños desde que tengo memoria y se volvió uno de mis mas grandes temores al recibir mi diagnóstico. No voy a mentir, el proceso es algo distinto al de una pareja común, aquí no solo tuvimos en cuenta nuestros planes personales y familiares. Dependíamos de la autorización de los especialistas, las fechas de aplicación de mi tratamiento biológico, la actividad de mi enfermedad y durante el embarazo, el control riguroso de mi bebé y el mío.
¿Qué significa para ti haber logrado esto viviendo con artritis?
Para mi es un milagro. Saber que mi sistema inmune, el que se supone ataca a su propia dueña, permitió que un cuerpo extraño creciera dentro de mi, se desarrollara, fuera perfectamente formado y hoy en día esté con vida y salud, es increíble.
¿Qué le dirías a otros niños que tienen artritis y creen que no pueden cumplir sus sueños?
Cumplir nuestros sueños requiere esfuerzo y preparación. Y, aun así, en el camino podemos recibir negativas cuando intentamos alcanzar alguno de ellos. En esos momentos, es importante recordar que un diagnóstico no nos limita a soñar ni a tener nuevas metas. Estoy segura de que todos tenemos mas de una sueño
Por eso, cuando recibimos una negativa, que no es algo exclusivo de quienes viven con una condición, sino algo que cualquiera que tiene un sueño puede esperar, siempre existe la posibilidad de buscar alternativas para cumplir ese sueño o descubrir otros nuevos por los que seguir adelante.